شیرین منصورخاکی :
رفتنم به خانه او پیشنهاد روانشناس مرکز بود، مادر با روی خوش مرا به منزل دعوت کرد، وحید روی تخت راحت نشسته و لپ تاپ کنار دستش بود و کنار خود طوطی ای دارد که می گوید هم صحبت اوست.
او بعد از خواهر و برادرش با ظاهری کاملا سالم در ۱۷ فروردین سال ۶۶ به دنیا آمد و اسمش را وحید گذاشتند. همانند کودکان با رو رو اک راه میرفت. ولی این راه رفتن مقطعی بود، مادر به مرور متوجه شد که او پای راستش را روی زمین نمی گذارد. به هر پزشکی که مراجعه می کردند دلیلش را نمی دانست مادر در تمام زندگی وحید، مدام در حال پیگیری بوده تا ضعف در راه رفتن فرزندش را بداند ولی تا سن بیست و چهار سالگی هیچ پزشکی نمی دانست مشکل وحید چیست؛ پس از سال ها این دکتر و آن دکتر رفتن حالا متوجه شدن که با بیماری اس ام ای (S.M.A) آتروفی عضلات ستون فقرات مواجه هستند. اس ام ای یک بیماری محرک عصبی است که یکی از نادرترین بیماری هاست که بر روی عضلات طرفی ستون فقرات تاثیر می گذارد که این بیماری باعث ضعف در عضلات پاها نسبت به دست ها بیشتر است و در بعضی مواقع بر روی عضلات بلع نیز تاثیر می گذارد.
درگیری های دیگر این بیماری بر روی عضلات تنفسی است که باعث بروز مشکلات تنفسی است. فعالیت های ذهنی در حد طبیعی بوده و اغلب دیده شده که این بیماران بطور شگفت انگیزی باهوش و اجتماعی هستند. همه این عوامل باعث می شود تا فرد از داشتن یک زندگی عادی محروم باشد.
وحید با این بیماری به سن مدرسه رفتن رسید؛ این شروع مشکلات اجتماعی او بود، چرا که با وجود تلاش های ما، در مدارس عادی پذیرای او نبودند و مدرسه استثنایی نیز مشکلات خودش را داشت. وحید از ماجراهای مدرسه رفتنش تعریف می کند که در مدرسه عادی هم شاگردی هایش مدام او را اذیت و مسخره می کردند و در مدرسه استثنایی از تفاوت ذهنی با همکلاسی هایش و رفتار مربیان رنج می کشید. تا اینکه خانواده تصمیم گرفتند با معلم خصوصی امکان ادامه تحصیل را برای وحید فراهم نمایند. تا سوم راهنمایی درس خواند ولی دیگر نتوانست ادامه تحصیل بدهد. او دلش می خواست در رشته کامپیوتر ادامه تحصیل دهد. او ۸ سال تحصیل را در خانه درس خواند ولی برای دبیرستان دیگر نتوانست .در تمام این مدت که در منزل درس می خواند کارهای دستی و هنری انجام می داد ولی از بیست سالگی بدلیل ضعف دست ها فعالیت های هنری برایش مشکل شد.دست چپ کاملا از کار افتاد و دست راست تنها دست توانمند او شد.
با توجه به معلولیت و از کار افتادن دست چپ، با پیشنهاد خواهرش، پدر برای وحید کامپیوتر خرید، حضور این دستگاه موجب تحول عظیمی در زندگی وحید شد و از او یک فرد توانمند در عرصه برنامه نویسی ساخت که پروژه های زیادی را به مرحله اجرا رسانیده است. وحید شروع به فعالیت های کامپیوتری نمود و خیلی از برنامه ها را خودش با سی دی های آموزشی فرا گرفت، او کامپیوتر را انتخاب کرد. اوّلین برنامه فتوشاپ بود او کارهای مربوط به همکلاسی های خواهر، برادرش را انجام می داد و در مرحله بعد رتوش عکس ها را برای عکاسی ها انجام می داد، این کارهم منبع در آمد بود هم اینکه او از زندگیش راضی بود.
بعد به سراغ طراحی سایت رفت و با آموزش های اینترنتی، توانست بعد از یکسال تبحر پیدا کند به طوری که ۷ سال است طراح سایت شده است و درآمد بسیار خوب بدست آورده است. حتی برای برنامه ماه عسل گزارش زندگینامه اش را با نام ” در انتظار معجزه نماندم ” که خود ساخته بود ارسال کرده که از بین دویست هزار ویدئوارسالی در ردیف دویست قرار گرفت، پذیرفته نشد چرا که آنها ده نفر می خواستند ولی تجربه خوبی برای او بود. او نمی تواند بخاطر مشکلات جسمیش فعالیتش را بیشتر کند چرا که سال های پیش از صبح تا پایان شب در حال فعالیت کامپیوتری بود ولی در حال حاضر بدلیل خستگی عضلات و ناتوانی آنها تنها یک ساعت کار می کند.
او فردی است که بخاطر احساس مسئولیت، دلش می خواهد بار مشکلات درمانی را خود به دوش بکشد. در حین صحبت، متوجه می شویم که نا امید شده است چرا که می گوید ۱۵ سال است یک سفر معمولی نرفته و گردش و تفریح بیرون هم مقدور نیست. خیلی دوست دارد به مشهد برود. و از نزدیک امام هشتم را زیارت کند.
در تمام مدّتی که وحید صحبت می کند این سوال ذهنم را به خودش مشغول کرده بود که به چه طریق با آسایشگاه خیریه کهریزک استان البرز آشنا شده که خودش در بین حرف هایش تعریف کرد که بدلیل نامعلوم بودن بیماری، نمی توانست از خدمات سازمان ها بهره مند شود تا اینکه سه سال پیش، او را بعنوان بیمار نخاعی پذیرفتند و سازمان اداره بهزیستی، آسایشگاه خیریه کهریزک را به وحید معرفی کرد. ولی او به این اسم حس خوبی نداشت، وقتی مددکار مرکز با وحید تماس گرفت و از او خواست برای تشکیل پرونده پزشکی به این مرکز بیاید دچار تردید شد ولی ۱۸ مهر سال ۹۴ نگران به کهریزک آمد چرا که به او گفته بودند اگر به مراکز همانند کهریزک بروی دنیا فراموشت می کند برای همین بسیار می ترسید طوریکه به برادرش گفته بود آخرین باری هست که به کهریزک می آیم. ولی وقتی کهریزک را دید، نظرش کاملا عوض شد و خیلی خوشش آمد دلش آرام گرفت و دیگر نسبت به کهریزک ترسی نداشت. تمام کارشناسان توانبخشی بر روی او تاثیر مثبت گذاشته اند و او همه را به خوبی به یاد دارد.
روانشناس اولین تاثیر مثبت را بر زندگی او داشت چرا که امید به زندگی را برایش بیشتر کرد و به او نشان داد که می تواند از داشته هایش بهره برداری مثبت کند، روانشناس در کنار درمان مددجو، به خانواده درمانی نیز پرداخت، تا محیط خانه و خانواده را نیز از مشکلات نجات دهد، کاردرمانگر با صحبت هایی که هر بار با وحید می کند تاثیر روانی خوبی داشته است.
وحید می گوید مچ دستم در حال جمع شدن بود ولی کاردرمان باعث شد این اتفاق نیفتد و در حال حاضرخیالم راحت است که راهنمای درستی دارم . مددکار با صبر و حوصله به صحبت های او گوش فرا می دهد تا همراهی سودمند باشد. پزشکش را بسیار دوست دارد چون او را دلسوزترین پزشکی می داند که تا به امروز دیده است ، همانند یک فرشته است، هربار به دیدنم می آید من را با لفظ پسرم صدا می زند ، او بیماری هایی را که سال ها با آن دست به گریبان بودم را درمان کرد، تفاوت پزشک کهریزک با بعضی از پزشکان زمانی نمود پیدا می کند که یا اورا ویزیت نکرده اند یا همانند موش آزمایشگاهی برای تحقیقات می خواستند. بعضی از آنها هم وقتی او را می دیدند از شدت ترس عقب عقب می رفتند.
مادر نیز خاطرا ت تلخی ازبی مهری بعضی از پزشکان دارد که بسیار تاثر انگیز است وقتی می شنویم ، رسالت شغلشان را فراموش کرده اند و برای درمان دندان درد وحید کاری نکرده اند، دندان هایش یک به یک خراب شده، حتی راهنمایی نمی کردند که بیمار با این شرایط به کجا مراجعه نماید.
در حال حاضر با راهنمایی هایی صحیح دندان هایش توسط دندان پزشکان متبحرو دلسوز مداوا شده است، و این مهربانی در خاطر وحید ماندگار شده است.
وحید با پیگیری مددکار کهریزک ، مددجوی خدمت توانبخشی و مراقبت در منزل (Home Care) شده است این خدمت مربوط به مددجویانی است که قادر به دریافت خدمت از مراکز درمانی را ندارند؛ مطابق با شرایط معلولیت از خدمات مراقبتي، بهداشتي، درماني، توانبخشي و حمايتي بهره مند می شوند.
تیم توانبخشی به صورت فردی یا گروهی بـه منظور ارائه خدمات موثر در زمینه های پزشکی، پرستاری، توانبخشی، آموزشی، اجتماعی و روانشناسی به منزل مددجو می روند و بنا به شرایط بیمار، برنامه ریزی درمانی، توانبخشی آغاز می گردد.اعضای تیم توانبخشی متشکل از: پزشک، پرستار، مددکار اجتماعی، روانشنـاس، کاردرمـان، فیزیوتـراپیست، گفتاردرمـان و کارشناس تغذیه می باشند.
با توجه به اینکه برای جلوگیری و کاهش عوارض این بیماری، توانبخشی مستمر، بسیار موثر است عدم آگاهی پزشکان از بیماری و راهنمایی نادرست سازمان ها باعث شده که بیماری زود شناسایی نشود و بنابراین زودتر درمان صحیح شروع نشود، مادر وحید را مدام از این پزشک به آن پزشک می برد و حتی فیزیوتراپی می نمود به امید اینکه بیماری فرزندش خوب شود. ولی نشد و اتفاق دیگری که رخ داد عدم آگاهی از آسایشگاه خیریه کهریزک استان البرز و خدمات توانبخشی، آموزشی و نگهداری آن بود، که به قول خودشان اگر کهریزک را زودتر می شناختند شاید شرایط جسمی وحید بدین گونه نمی شد. جالب اینست که منزل وحید به کهریزک نزدیک است ولی آنها نمی دانستند.
زندگی وحید رو به سختی است و نیاز به حمایت سازمانی دارد، وحید حتی برای ماهی یکبار هم توانایی حضور در کهریزک را ندارد چرا که بایستی با وسیله نقلیه عمومی به کهریزک رفت و آمد داشته باشد، که این کار برای خانواده کمی مشکل است. ولی اصرار می کنیم که به کلاس های آموزشی و توانبخشی روزانه بیاید تا اوقات خوبی را در کنار همنوعان داشته باشد.
خانواده و اقوام بسیار خوب برخورد می کنند. خانواده یک بیمار اس ام ای بایستی از نحوه کمک به بیمارشان اطلاع داشته باشند تا بتوانند بهترین ها را برایش مهیا کنند، این توصیه پزشکان به خانواده هاست و این امر در خانواده وحید به خوبی دیده شود با اینکه آنها از بیماری فرزندشان مطلع نبودند ولی هیچ وقت اورا یک معلول نمیدانستند وهمیشه امید داشتند که یک روز درمان بیماری مشخص می شود. چیدمان مبلمان اولین چیزی بود که متوجه جایگاه ویژه وحید در منزلشان شدم، دکور به گونه ای طراحی شده که وحید راحت باشد. صندلی چرخدار بدلیل دفورمه شدن بدنش مطابق با شرایطش ساخته شده است، تا به راحتی بر روی آن بنشیند. همه در خانواده می دانند که چگونه بایستی او را همراهی کنند. او درکنار خانواده احساس راحتی می کند و می گوید اگر آنها نبودند زندگی من خیلی مشکل بود. عزت نفسی که باعث موفقیت من شده است، بدلیل نگاه خوب آنهاست. ولی حضور در اجتماع باعث آزردگی خاطر وحید شده است چرا که مردم وقتی او را می بینند فریاد می زنند و فرار می کنند، خاطرات تلخی از حضورش در کنار مردم دارد تعریف می کند؛ وقتی یکبار برای تفریح به پارک ارم رفتم، فردی که روبرویم نشسته بود گفت: اینجا هم باید غم و بدبختی ببینم این موضوعات باعث آزردگی خاطرش می شود، ولی با اینحال روش سختی را پیدا کرده است و آنهم صحبت کردن با افرادی است که نگاه خوبی به او ندارند می گوید وقتی با آنها صحبت می کنم ذهنیت آنها تغییر می کند برای همین سعی می کنم با آنها ارتباط برقرار کنم، بعضی از روزها با ویلچرش به کوچه و خیابان محل زندگیشان می رود تا ارتباط اجتماعی با مردم داشته باشد، چقدر خوب است همه بدانیم فردی که بدنیا می آید هیچگاه نمی خواهد معلول باشد پس سعی کنیم به اینگونه افراد با نگاه احترام بنگریم و کوتاهی نکنیم.
